• Portal Onkorodzice.pl jest wspólnym sukcesem wszystkich jego współtwórców - organizacji rodziców pacjentów, lekarzy i firmy technologicznej - zaznacza Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji Iskierka
• W ciągu roku serwis stał się bardzo ważnym i cenionym źródłem wiedzy na temat nowotworów dziecięcych. Z tej platformy korzystają zarówno rodzice chorujących dzieci, jak i środowisko medyczne
• Portal ma ponad 21 tys. użytkowników i prawie 230 tys. odsłon miesięcznie. Redakcja serwisu zorganizowała już 10 webinariów ze znakomitymi ekspertami, które miały ponad 3,7 tys. wyświetleń na YouTube

Onkorodzice.pl. Współpraca firmy technologicznej, organizacji pacjentów i lekarzy

Portal Onkorodzice.pl, którego opiekunem jest Fundacja Iskierka został uruchomiony 15 lutego 2021 r., czyli w Międzynarodowym Dniu Walki z Nowotworami u Dzieci. Powstał z inicjatywy środowiska medycznego, Fundacji Iskierka oraz firm technologicznych 3Soft i Netology. Patronem merytorycznym jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

- Funkcjonowanie portalu to wspólny sukces wszystkich jego współtwórców. Historia powstania serwisu Onkorodzice.pl jest bardzo ciekawa. Zanim uruchomiliśmy nasz portal, głównym źródłem informacji dla rodziców dzieci chorych onkologicznie był "dr Google" - przyznaje w rozmowie z Rynkiem Zdrowia Jolanta Czernicka-Siwecka, założycielka i prezes Fundacji Iskierka.

- Wiemy, że w internecie krąży bardzo dużo informacji, ale często nie mają one wiele wspólnego z prawdą i wiedzą medyczną. Dlatego jako grupa rodziców zaczęliśmy się zastanawiać, co możemy zrobić, aby lepiej, skuteczniej edukować osoby zainteresowane onkologią dziecięcą, odpowiadać na nawet najtrudniejsze pytania rodziców - opowiada prezes Fundacji Iskierka.

Jolanta Czernicka-Siwecka przypomina, że początki portalu Onkorodzice.pl związane są z grantem NCBiR przyznanym Polskiemu Towarzystwu Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) na e-platformę medyczną. - Grant ten obejmował także środki na portal dla rodziców dzieci z chorobami nowotworowymi.

- Tak zaczęły się nasze rozmowy z prof. Tomaszem Szczepańskim, prezesem PTOHD, m.in. o tym, jak ma wyglądać taki portal i merytoryczna opieka towarzystwa naukowego nad serwisem dla rodziców pacjentów. Wielkie podziękowania należą się także firmie informatycznej 3Soft, która cierpliwie wysłuchiwała nasze prośby i uwagi, a wszystko to konsultowaliśmy z rodzicami. Okazało się, że to wzajemne wsłuchiwanie się uczestników projektu w swoje potrzeby, dało świetne rezultaty - konkluduje Jolanta Czernicka-Siwecka.

Obszerna i rzetelna baza wiedzy na temat nowotworów dziecięcych

Rezultatem tej współpracy jest obszerna, rzetelna baza wiedzy na temat nowotworów dziecięcych, z której mogą korzystać zarówno rodzice chorujących dzieci, jak i środowisko medyczne. Ułatwia wymianę doświadczeń z innymi rodzicami znajdującymi się w podobnej sytuacji oraz daje wsparcie w wielu obszarach związanych z onkologią dziecięcą.

O tym, jak doszło do współpracy firmy technologicznej 3Soft z Fundacją Iskierka i lekarzami przy tworzeniu portalu Onkorodzice.pl mówi Rynkowi Zdrowia także Michał Krzesiak, Chief Operating Officer w 3Soft S.A.

- W 3Soft zajmujemy się praktycznym zastosowaniem narzędzi sztucznej inteligencji i machine learning w biznesie oraz projektowaniem i wdrażaniem rozwiązań IT w różnych sektorach gospodarki. Przy okazji współpracy z prof. Markiem Sikorą z Politechniki Śląskiej i Instytutu Technik Innowacyjnych EMAG, powstał pomysł, aby potencjał sztucznej inteligencji wykorzystać do wspierania procesu diagnostyczno-terapeutycznego. W realizacji tej koncepcji połączyliśmy siły z prof. Tomaszem Szczepańskim, przewodniczącym Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej - opowiada Michał Krzesiak.

- Utworzyliśmy konsorcjum, którego liderem został Śląski Uniwersytet Medyczny, i wspólnie przygotowaliśmy projekt pod nazwą "Personalizacja leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej u dzieci w Polsce" (PersonALL). Projekt został bardzo wysoko oceniony w konkursie i uzyskał dofinansowanie w ramach programu STRATEGMED, prowadzonego przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju - informuje.

Onkologia. Potrzeba wymiany informacji między ośrodkami medycznymi 

Podkreśla, że jednym z celów projektu było stworzenie zaawansowanego systemu informatycznego zawierającego jednolitą bazę danych klinicznych, genetycznych i molekularnych. System miał umożliwiać lekarzom łatwy i szybki dostęp do wyników badań małych pacjentów. W czasie rozmów z medykami okazało się bowiem, że główną barierą w ich pracy są problemy dotyczące wymiany informacji pomiędzy poszczególnymi ośrodkami.

- Dla przykładu: wyniki badań wykonywanych w Bydgoszczy wysyłano do placówki w Zabrzu kurierem. To oczywiście zabierało czas, powodując że proces diagnozowania i leczenia wydłużał się, zwłaszcza w sytuacjach, kiedy konieczne było powtórzenie badań - wskazuje Michał Krzesiak.

Dodaje: - Jak doskonale wiemy, czas w leczeniu onkologicznym odgrywa kluczową rolę. Priorytetem stało się zatem zastąpienie złożonej logistyki, efektywnym, bezpiecznym i szybkim narzędziem informatycznym. Tak też zrobiliśmy. Największym wyzwaniem w trakcie prac okazało się zgromadzenie w jednym miejscu wszystkich ośrodków zajmujących się w Polsce hematoonkologią dziecięcą, a ściślej - leczeniem ostrej białaczki limfoblastycznej (ALL - najczęściej występujący nowotwór wieku dziecięcego - red.). Pomimo trudności, udało się tego dokonać.

- Obecnie wynik badania w formie elektronicznej trafia do systemu i od razu jest dostępny dla uprawnionych do tego specjalistów w innych ośrodkach. To bardzo ważne, gdyż lekarz - chcąc na bieżąco weryfikować swoje hipotezy - powinien mieć bezpośredni dostęp do aktualnych wyników badań, oczywiście odpowiednio autoryzowany - mówi ekspert.

- We wniosku do NCBiR, oprócz przygotowania systemu informatycznego, zawarliśmy także propozycję utworzenia portalu dla rodziców dzieci z chorobami nowotworowymi. Po zrealizowaniu projektu PersonALL wróciliśmy do tego zamysłu. Wówczas prof. Tomasz Szczepański nie tylko zaoferował nam wsparcie medyczne, niezbędne do zbudowania portalu, ale dzięki niemu poznaliśmy także Jolantę Czernicką-Siwecką, założycielkę i prezes Fundacji Iskierka - wspomina Michał Krzesiak.

- Z naszej strony zaproponowaliśmy profesjonalne wsparcie i obsługę technologiczną portalu. Dostarczyliśmy techniczne rozwiązania, niezbędne do sprawnego i bezpiecznego funkcjonowania platformy. Za tworzenie contentu odpowiada zespół Fundacji Iskierka, współpracujący ze znakomitymi specjalistami w dziedzinie hematoonkologii dziecięcej. Dzięki temu treści publikowane w Onkorodzice.pl reprezentują najwyższy poziom merytoryczny - podkreśla.

Portal zyskuje coraz większe grono odbiorców

- Nasze doświadczenia potwierdzają, że współpraca firmy technologicznej z klinicystami oraz z fundacją wspierającą małych pacjentów i ich rodziców, przynosi świetne rezultaty i jest potrzebna. Onkorodzice.pl to baza specjalistycznych, sprawdzonych, podanych w przystępnej formie informacji dla rodziców dzieci z chorobami onkologicznymi. Platforma pomaga im poruszać się w skomplikowanym obszarze medycyny, jakim jest leczenie białaczek, wyjaśniając między innymi mechanizmy i powody stosowania poszczególnych terapii - zaznacza przedstawiciel 3Soft.

- Cieszymy się, że platforma Onkorodzice.pl z każdym kolejnym miesiącem rozwija się. Doceniamy ogromne zaangażowanie zespołu Fundacji Iskierka i redakcji portalu, bo to dzięki nim zyskuje on coraz większe grono odbiorców. Trzymamy kciuki za dalszy rozwój - podsumowuje Michał Krzesiak.

Natomiast prof. Tomasz Szczepański, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, rektor tej uczelni i przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej zwraca uwagę, że istnieje też inny obieg informacji medycznej, który pozostaje kompletnie poza lekarzami i czasami staje się dezinformacją.

- Dlatego tak ważne jest znalezienie platformy, na której rodzice z jednej strony będą czuli się swobodnie i bezpiecznie, ale z drugiej - ich partnerem będą specjaliści gotowi do przekazania informacji i wyjaśnienia wątpliwości. Wydaje się, że taką właśnie platformą jest portal Onkorodzice.pl, który świetnie wypełnia istniejącą dotychczas lukę - mówił nam niedawno prof. Tomasz Szczepański.

Więcej niż portal. Webinaria z ekspertami, współpraca z 13 organizacjami

- Cieszę się również dodatkowo dlatego, że jedną z cząstek, które przyczyniły się do powstania tego portalu, jest grant dotyczący leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej. Jego część stanowiło właśnie stworzenie portalu dla rodziców - podkreśla prof. Szczepański.

- Niezwykle cieszy mnie udana współpraca ze środowiskiem medycznym, organizacjami pozarządowymi, a także firmami technologicznymi. Wspiera nas 10 partnerów, dzięki którym możemy się rozwijać i poprawiać komunikację z naszymi odbiorcami poprzez intuicyjną funkcjonalność portalu, newslettery, webinary, kanał YouTube czy niedawno uruchomioną stronę na Facebooku - wymienia Ewa Majewska, redaktor naczelna Onkorodzice.pl i również onkorodzic.

- Współpracujemy z 13 organizacjami, jednak mamy nadzieję na poszerzenie tego grona w najbliższym czasie, aby wspólnie budować bazę wiedzy, wymieniać doświadczenia i ułatwić do nich dostęp onkorodzicom w całej Polsce - podsumowuje Ewa Majewska.

Obecnie portal Onkorodzice.pl ma ponad 21 tys. użytkowników i notuje prawie 230 tys. odsłon miesięcznie. Redakcja serwisu zorganizowała już 10 webinariów ze znakomitymi ekspertami, które miały ponad 3,7 tys. wyświetleń na YouTube.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• ONKORODZICE.PL
• NOWOTWORY
• DZIECI